Wkrótce po odkryciu choroby, rodzice umówili wizytę na Uniwersytecie Centrum Kliniczne w Gdańsku.
- Pani Doktor stwierdziła torbiel nabłonka barwnikowatego tęczówki i od razu ustaliliśmy termin na operację usunięcia torbiela – mówi pani Kamila, mama Lenki. - Podczas operacji doszło do zniekształcenia źrenicy i była potrzebna kolejna operacja Plastyczna Rekonstrukcja źrenicy. Oczko Lenki wracało do zdrowia, bynajmniej wtedy nam się tak wydawało niestety stało się inaczej. Szwy, które podtrzymywały źrenice pękły co spowodowało jej rozlanie i była potrzebna kolejna operacja Plastyczna Rekonstrukcja Źrenicy na którą pojechaliśmy do UCK .Niestety po skończeniu operacji Lekarz operujący poinformował mnie ,że Lenka ma mocno patologiczne oko .
Rozwinęła się Zaćma i Pilnie w przeciągu dwóch tygodni rodzina pojechała na kolejną operację Wszczępu Sztucznej Soczewki z kolejną Plastyczną Rekonstrukcją Źrenicy. Lenka w prawym oczku ma źrenicę nie kształtną jest ona podtrzymywana szwami. Lenka otrzymała orzeczenie o niepełnosprawności z symbolem O4-O przyznanym od urodzenia .
Na dany moment Lenka jest po 4 operacjach i kolejne przed nią
- Korekcja okularowa bardzo dużej wady wzroku niestety nic nam nie pomoże,ponieważ ostrość widzenia jest bardzo zła – tłumaczy mama Lenki. - Rokowania są niestety złe przy takiej złej ostrości widzenia. Podczas ostatniej wizyty u okulisty wprost usłyszałam ,że Lenka na to oczko nie widzi. Sama Lenka podczas rehabilitacji zaklejania oczka zdrowego by chore mogło zacząć pracować mówi ,,mama ciemno".
Wykonane Badania w dniu 23 stycznia br, niestety są złe. AR ze względu na szpilkowatą źrenicę nie możliwy do wykonania. Olbrzymia cysta tęczówki w miejscu poprzednio usuwanej.
Jeden ze szwów tęczówkowatych obwodowy pęknięty. Źrenica zniekształcona ku godzinie 11
Zmętnienie torby tylnej soczewki. Ocenę dna oka utrudnia źrenica. Lenkę niestety czekają kolejne operacje. Musi być leczona w trybie pilnym ambulatoryjnym .
13 lutego Lenka ma umówioną wizytę w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
- Jeśli CZD nie będzie mogło nam pomóc będziemy musieli leczyć Lenkę w Szpitalu w Belgii – mówią zmartwieni rodzice. - Obecnie jestem w stałym kontakcie z UZA w Belgii. Czekamy na odpowiedź w sprawie ustalenia przez Doktora Van Os wyceny kosztorysu wszystkich operacji, jakie miałaby mieć Lenka w Belgi.
Otrzymaliśmy odpowiedź z Belgii dotyczącą kosztorysu leczenia Lenki...Lenka pilnie potrzebuje co najmniej trzech operacji - są zbyt poważne aby można było wykonać je za jednym razem. Niestety podczas jednego zabiegu lekarz nie jest w stanie wykonać plastycznej rekonstrukcji źrenicy, usunąć torbieli ani wszczepić implantu mającemu na celu usunięcia zaćmy wtórnej.
Koszty leczenia wraz z pobytem w szpitalu (4-5 tygodni, po każdej operacji planowany jest tydzień przerwy) szacuje się na kwotę od 16,5 tys. euro do 18,5 tys. euro. Maksymalnie 85 tys. zł. Dokładna kwota będzie podana na fakturze w momencie rozliczenia.
Do tego rodzina musi doliczyć koszty dojazdu do Belgii oraz tłumacza, środki potrzebne na bieżące badania i rehabilitację oka Lenki (na które o początku trwania zbiórki gromadzą pieniądze). Kwotę graniczną zbiórki ustalono na 100 tys. zł.
- Czekamy na odpowiedź z Belgii w sprawie terminu operacji. To przerażająca kwota, a czasu jest mało... Robimy wszystko, by pomóc naszemu dziecku i bardzo liczymy na pomoc inczejnie damy rady. Tylko ze wsparciem możemy zawalczyć o oczko Lenki i o jej powrót do zdrowia, dlatego proszę o pomoc! Każda złotówka, każde udostępnienie tej zbiórki, to krok bliżej do wygranej w tej nierównej walce która niestety przegrywamy.
Pani Kamila prowadzi grupę licytacyjną i bardzo potrzebuje fantów na licytacje. Grupa liczy ponad 2000 osób. Zachęcamy do przyłączenia się do akcji. Pod „młotek” może iść wszystko usługa, rękodzieło, ciekawy gadżet, kolekcja. Zachęcamy do wsparcia leczenia dziewczynki.
Postępy zrzutki można śledzić na
zrzutka.pl/k86638
LICYTACJE
https://www.facebook.com/groups/353488727360403/?ref=share&mibextid=controlMsg
Na podstawie zrzutka.pl
Opr. (red.)
Napisz komentarz
Komentarze